干皮症该怎么办（这不是单纯的皮肤病）

这是基因突变引起的干皮病，无法根治。如果不能切除，可能会很快离开人世。这篇文章是为了解决一些无法在手机上设置置顶的网站的粉丝宝宝的问题，但具体是哪个网站，你们都懂的。我之前详细地介绍了自己的病情，但发现这些视频无法置顶，导致许多新粉丝对我不了解。今天，我想再次详细介绍一下自己的情况。我患有一种非常罕见的基因病，称为着色性干皮症，也称为色素型肝脾症。患病的几率是多少？25万分之一吗？还是多少？如果你想了解更多，可以在网上搜索。

有些粉丝建议我露出脸，这样可以吸引更多关注，但我还是决定不露脸。因为我的心脏承受不了喷子的攻击，所以我不想让自己陷入这种困境。如果你感兴趣，可以在网上搜索。我的症状从8个月大开始出现，现在已经进入晚期。这次去医院的主要目的是切除头上的肿瘤。如果能成功切除，也许我还能多活几年。但是如果无法切除，可能这就是我生命的尽头。

有些粉丝建议我去国外治疗，但这种罕见病在世界范围内都无法治愈，只能进行一些修复性治疗。至于中医，如果你知道成都有哪些有名的脑中医技术高超的中医，可以推荐给我。